"בתי אובחנה עם אוטיזם בגיל שנתיים. חשבתי שזה יהיה ברור, שהמדינה תתמוך בנו במסע המורכב הזה. במקום זה, מצאתי את עצמי נלחמת על כל אחוז בקצבה, על כל הטבה, כאילו אני צריכה להצדיק את הקשיים של הילדה שלי", מספרת רונית, אמא לילדה בת 7.
כמו רונית, אלפי הורים בישראל מוצאים את עצמם בעמדת קרב מול מערכת הביטוח הלאומי. על פי נתוני משרד הרווחה והלמ"ס לשנת 2024, בישראל ישנם יותר מ-156 אלף ילדים עם מוגבלויות בגילאי 0-17, רבים מהם נלחמים על זכויותיהם הבסיסיות.
עו"ד לביא נעים, אב לילד עם צרכים מיוחדים המייצג משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים מול הביטוח הלאומי, רואה את התמונה הזו מדי יום. "המערכת לא בנויה להקל על ההורים", הוא אומר. "היא בנויה לבחון כל מקרה בחשדנות, דרך קריטריונים נוקשים שלא תמיד משקפים את המציאות המורכבת של המשפחות האלה וכמי שחווה על בשרו את הקשיים אני משתדל לעזור להורים אחרים להפחית מהנטל ולהצליח לקבל מהמערכת את זכויותיהם וזכויות ילדיהם".
מאבק בשני ראשים: הבירוקרטיה והעומס הרגשי
עו"ד לביא מסביר כי החסמים העיקריים שעומדים בפני המשפחות הם שילוב של בירוקרטיה מסובכת, חוסר במידע נגיש, ועומס רגשי וטיפולי אדיר. "הורים רבים פשוט מרימים ידיים כי אין להם כוחות למלחמה הזו", הוא אומר.
מדוע המערכת כל כך מורכבת?
עו"ד נעים: "ראשית, המידע לא נגיש. הקריטריונים כתובים לא פעם בשפה משפטית ורפואית שאינה בהירה לכולם. שנית, ההורים הללו כבר נמצאים תחת עומס בלתי נתפס - פגישות עם רופאים, טיפולים, התמודדות עם מערכת החינוך, וחלקם גם עובדים במשרה מלאה. שלישית, הם נדרשים להוכיח שוב ושוב את מצבו של הילד, גם כשמדובר במצבים קשים כמו תסמונת דאון או שיתוק מוחין".
"זר לא יבין מה אותם ההורים עוברים", מוסיף עו"ד נעים, "עבור מי שילדיו מתמודדים עם קשיים כאלה ואחרים, מועד האבחון הוא לא פחות ממטלטל. החיים משתנים בבת אחת. אני רואה הרבה פעם את ההלם הראשוני על המצב של הילד או הילדה ואז את ההלם הנוסף כשהם מבינים את העלויות הכרוכות בטיפול".
לדבריו, זו אחת הבעיות של ההתמודדות מול הביטוח הלאומי, המדינה וכל גוף אחר לצורך העניין, בניסיון לקבל עבור הילד את הטיפול הטוב ביותר מחד וגם למצות את הזכויות מאידך. "המערכת בנויה באופן שאינו שקוף להורים", הוא ממשיך. "למשל, קביעת אחוזי הזכאות נעשית על בסיס מכלול של פרמטרים שהוועדה הרפואית בוחנת, אך ההורים אינם מודעים תמיד למלוא המשקל של כל פרמטר. במקרים רבים, ההבדל בין 100% ל-188% אינו נובע בהכרח מהבדלים בחומרת המצב הרפואי, אלא מהאופן שבו הוצג המקרה בפני הוועדה ומהדגשים שניתנו להיבטים מסוימים בתפקוד היומיומי".
עו"ד נעים מדגיש כי פער של 88% בקצבה משמעותו פער כספי של יותר מ-3,000 ש"ח בחודש, או כ-36,000 ש"ח בשנה. "לרוב המשפחות זהו סכום דרמטי, שיכול לאפשר טיפולים נוספים, מטפל למספר שעות בשבוע, או תמיכה חיונית אחרת שמשפרת משמעותית את איכות החיים של הילד והמשפחה כולה", הוא מוסיף.
לעו"ד ונוטריון לביא נעים באתר zap משפטי
לאתר של לביא נעים - משרד עו"ד ונוטריון
אז כיצד קובעים את גובה הקצבה המגיעה לילד?
עו"ד נעים: "אחד הקריטריונים המשמעותיים להערכת הזכאות הוא מידת הצורך בהשגחה מתמדת. ילדים על הרצף האוטיסטי פעמים רבות זקוקים להשגחה כזו לא רק בשל סכנה פיזית מיידית, אלא גם בשל היעדר מודעות לסכנות, נטייה להתנהגות אימפולסיבית, או קשיים בוויסות חושי ורגשי. הצגה מפורטת ומבוססת של היבטים אלה בפני הוועדה יכולה להוביל להכרה באחוזי נכות גבוהים יותר, שמשקפים נכונה את האתגר האמיתי של המשפחה".
עוד הוא מוסיף: "פנו אלי הורים רבים שסברו כי החלטת הוועדה הרפואית לא שיקפה את מצב הילד וסייענו להם להגיש ערעור מנומק המתבסס על תיעוד מפורט של האתגרים היומיומיים שלו. "הצגנו יומנים מפורטים של שבועיים, המתעדים את הקשיים בשגרה - התפרצויות, קשיי אכילה, הפרעות שינה, והצורך בתיווך מתמיד של אינטראקציות חברתיות. בסופו של דבר, במקרים רבים הוועדה ראתה תמונה שונה לחלוטין של המציאות היומיומית, והקצבה הוגדלה".
המפתח לפיצוח הקוד: מדרג הקצבאות
לאחרונה, ניתן לראות בפרסומי הביטוח הלאומי את מדרג הקצבאות המדויק. נכון לינואר 2024, הסכומים עומדים על:
- 50% - 1,771 ש"ח בחודש
- 100% - 3,479 ש"ח בחודש
- 112% - 4,099 ש"ח בחודש
- 188% - 6,542 ש"ח בחודש
- 235% - 8,313 ש"ח בחודש
"ההבדל בין רמה לרמה הוא משמעותי", אומר עו"ד לביא. "והוא יכול להיות הפער בין לגמור את החודש ולא, בין טיפול אחד בשבוע לשניים או שלושה, בין מטפל לשעתיים או למשרה מלאה".
בשדה הקרב: הוועדה הרפואית
הוועדה הרפואית של הביטוח הלאומי היא הגוף המכריע בקביעת זכאות הילד לקצבה ולשיעורה. מדובר בצוות רפואי הכולל בדרך כלל רופא מומחה ברפואת ילדים או התפתחות הילד, אחות, ולעתים גם עובד סוציאלי. הוועדה בוחנת את מצבו הרפואי והתפקודי של הילד על סמך בדיקה קצרה והמסמכים הרפואיים המוצגים בפניה.
"רבים מההורים נופלים בטעות שעלולה לעלות להם ביוקר", מסביר עו"ד לביא נעים. "הורים, באופן טבעי, נוטים להציג את ילדם בצורה החיובית ביותר, מדגישים את היכולות והישגים. אבל הוועדה הרפואית לא באה לבחון כמה הילד חכם או מקסים. היא מחפשת לראות את הקשיים, המגבלות והאתגרים היומיומיים שמצדיקים את הקצבה".
המפגש עם הוועדה נמשך זמן לא רב, ובזמן זה מתקבלת החלטה שעשויה להשפיע באופן דרמטי על איכות חייה של המשפחה בשנים הקרובות. הכנה נכונה לוועדה רפואית יכולה להיות ההבדל בין דחייה לאישור, או בין קצבה נמוכה לקצבה שמשקפת נכונה את צרכי הילד. "הדבר החשוב ביותר", מדגיש עו"ד נעים, "הוא להגיע מוכנים עם תיעוד רפואי מקיף - כל האבחונים, סיכומי טיפול, דוחות מפסיכולוגים ומטפלים פרא-רפואיים. הוועדה יכולה להיות חוויה מלחיצה. הורים רבים שוכחים להזכיר פרטים קריטיים בגלל הלחץ. רשימה מוכנה מראש תבטיח שתזכרו להעלות את כל הנקודות החשובות".
"זוהי גם אחת הסיבות לנחיצות של ליווי משפטי בכל ההליך הזה, גם בוועדות הרפואיות", ממשיך עו"ד נעים. "העובדה היא שנוכחות עורך דין בוועדה משפיעה על התנהלות הוועדה עצמה. עורך דין יודע לומר את הדברים הנכונים מבחינה משפטית, בטח במעמד כל כך מלחיץ. זה נכון שגם אם הוועדה קובעת נכות מסוימת ניתן לערער על כך, וגם להגיע לבית המשפט במידת הצורך. אבל במרבית המקרים ניתן לחסוך זאת דרך ייצוג משפטי מתאים".
הקרב המשפטי: כשאין ברירה אלא להילחם
עו"ד נעים מביא כדוגמא את אליאן (שם בדוי), אמא לילד בן 6 עם הפרעת קשב וריכוז חמורה וקשיים רגשיים, שהגיעה לוועדה עם תיק מסמכים עבה. הוועדה בחנה את בנה במשך 15 דקות, ובסופן קבעה כי אינו זכאי לקצבה כלל. "היא יצאה מהוועדה מרוסקת וסיפרה שהרגישה שאף אחד לא באמת מבין את החיים שלה", אומר עו"ד לביא. "המזל הוא שלאחר תקופה של התמודדות עם ייאוש, היא החליטה לפנות לעזרה משפטית". לאחר שפנתה לעו"ד נעים, הוא הסביר לה על הדרך לערעור על ההחלטה.
לדבריו, המספרים מדברים בעד עצמם, וברבים מהמקרים שמשרדו מייצג באותם הערעורים, "אנחנו מצליחים להגדיל את אחוזי הקצבה משמעותית או להשיג זכאות שנדחתה לחלוטין. זה לא קורה כי אנחנו עושים קסמים, אלא כי אנחנו יודעים בדיוק מה הקריטריונים שהביטוח הלאומי מחפש, איך להציג את המקרה, ומה חשוב להדגיש".
"הטעות הגדולה ביותר היא להתמקד רק בקצבת ילד נכה", מדגיש עו"ד נעים. "זוהי אמנם הזכות המרכזית, אך למעשה היא רק הפתח למכלול רחב של זכויות והטבות שיכולות לשפר משמעותית את איכות חיי המשפחה".
אילו זכויות נוספות מגיעות לילדים עם צרכים מיוחדים?
עו"ד נעים: "גמלת שירותים מיוחדים היא זכות משמעותית שהורים רבים מפספסים. יש תפיסה מוטעית שגמלה זו מיועדת רק לילדים עם מוגבלות פיזית הנעזרים בכיסא גלגלים. למעשה, גם ילדים עם מוגבלויות קוגניטיביות או התפתחותיות המגבילות את יכולת התפקוד היום יומי שלהם עשויים להיות זכאים. למשל, ילד על הרצף האוטיסטי שאינו מסוגל להתנייד בבטחה ברחוב בגלל חוסר מודעות לסכנות, עשוי להיות זכאי לגמלת שירותים מיוחדים. בנוסף ישנן זכויות הנלוות לקצבת ילד נכה שכוללות הנחות משמעותיות. משפחות המקבלות קצבה בשיעור של 100% ומעלה זכאיות להנחה של עד 33% בארנונה ולהנחה בחשבון החשמל. בנוסף, ילדים עם צרכים מיוחדים זכאים למכסה מוגדלת של טיפולים פרא-רפואיים דרך קופות החולים, ולפטור מתשלום עבור ביקורים אצל רופאים מומחים".
"החלק העצוב," מציין עו"ד נעים, "הוא שמערכת הביטוח הלאומי לא פועלת באופן יזום ליידע הורים אודות מלוא זכויותיהם. הורים רבים מגלים על זכויות אלה רק במקרה, משיחות עם הורים אחרים או מקריאה עצמאית. פעמים רבות, הם מגלים שאיבדו אלפי שקלים בגלל חוסר מודעות, שכן חלק מההטבות אינן ניתנות רטרואקטיבית".
מיצוי זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים אינו רק מאבק ביורוקרטי, אלא מסע חשוב להבטחת עתידם. המידע, ההכנה המדוקדקת, והליווי המשפטי הם הכלים שיאפשרו למשפחות לא רק לשרוד את מבוך הביטוח הלאומי, אלא לצאת ממנו עם המשאבים הדרושים להעניק לילדיהם את הטיפול המיטבי לו הם זכאים. כפי שמסכם זאת עו"ד נעים: "הקצבאות וההטבות אינן חסד או טובה - הן זכות בסיסית המעוגנת בחוק, וכל משפחה ראויה לקבל את מלוא התמיכה המגיעה לה ללא מאבק מיותר. ידע הוא כוח, ובמקרה הזה - הכוח להבטיח את רווחת ילדכם ואיכות חייכם המשפחתיים".
הכתבה באדיבות zap משפטי